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单靠实验室结果并不能全面了解抗磷脂综合征

导读 抗磷脂综合征是一种优先影响女性的自身免疫性疾病。APS 患者通常会接受不同的药物治疗,以降低血液凝固的风险,并帮助使血小板计数等实验

抗磷脂综合征是一种优先影响女性的自身免疫性疾病。APS 患者通常会接受不同的药物治疗,以降低血液凝固的风险,并帮助使血小板计数等实验室值正常化。尽管如此,患者有时内心会觉得他们的表现不如数字所显示的那么好。

APS 的特征是在不良产科事件或危险血栓的情况下持续阳性抗磷脂抗体。当 APS 是主要的自身免疫性疾病时,患者可能被诊断为“原发性 APS”,或者当 APS 诊断与狼疮配对时,患者可能被诊断为“原发性 APS”。

密歇根大学医学院进行的一项名为“Predictors and Interrelationship of Patient-Reported Outcomes in Antiphospholipid Syndrome: A Cross-Sectional Study”的研究发表在美国风湿病学会的ACR Open Rheumatology上,研究人员发现许多患者认为他们的身体和认知功能不尽如人意。

APS 患者有许多自我报告的症状,这些症状会影响他们生活质量的不同方面。但是,他们通常没有机会以可以与 APS 相关联的方式解释这些影响。对这些患者报告进行大规模系统研究的更是少之又少。更多时候APS是从医生的角度来研究的。在这里,作者使用经过验证的患者报告的结果测量来询问患者如何以系统和一致的方式看待他们的健康。

密歇根大学健康中心的 139 名 APS 患者在与他们的 APS 医生预约时每人收到了三份问卷。问卷要求 APS 患者评价他们的身体功能、认知功能和疼痛强度。

该研究发现,大约一半的患者的身体功能评分低于 45,这表明他们在进行日常身体活动的方式上至少存在轻度自我感知障碍。另一个重要的领域,认知功能,通常不会从患者自我报告的角度进行评估。

本研究的一项开创性工作是系统地评估认知功能与生活质量之间的关系。虽然认知功能问卷以前没有像身体功能问卷那样广泛部署(限制了对分数解释的深入理解),但四分之一的原发性 APS 患者的认知分数低于 40,这表明至少有中度的自我在这方面的感知障碍。

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