道德标准差、知情同意程序不明确、陈述不当：六名研究人员、科学和技术研究教授Veronika Lipphardt博士、社会学家Mihai Surdu博士和Nils Ellebrecht博士以及数学家Peter Pfaffelhuber博士教授，来自弗莱堡大学的所有四人，英国诺森比亚大学的生物伦理学家Matthias Wienroth博士，以及人类遗传学家Gudrun A. Rappold博士教授来自海德堡大学医院的研究人员检查了数百篇出版物和五个数据库。英国诺森比亚大学的马蒂亚斯·维恩罗斯 (Matthias Wienroth) 和海德堡大学医院的人类遗传学家 Gudrun A. Rappold 教授博士研究了数百篇出版物和五个数据库，并发现了处理和解释罗姆人 DNA 数据的许多问题。问题集中在糟糕的道德标准、不明确的同意程序以及对该群体的污名化描述。研究人员在《自然》杂志上发表了他们的发现和随后的建议。《纽约时报》也报道了调查结果。在2021 年 11 月 19 日星期五下午 12:00 举行的数字新闻发布会上.，科学家们将讨论他们的发现(更多信息在本新闻稿的末尾)。
不正确的基本方法论假设
首先，研究人员发现了从罗姆人那里收集基因数据的一个根本问题，他们目前是欧洲最大的少数民族，拥有 10 到 1200 万人口：Lipphardt 及其同事分析了 1921 年到 2021 年间发表的 450 多篇论文，其中大约三分之二的在过去的三年中出版的。许多研究人员认为，罗姆人是一个基因上孤立的、可明确界定的群体，起源于，因此适用于所有欧洲罗姆人。据利普哈特的团队称，这是一个具有深远影响的错误假设。来自偏远社区或地区的测试人员或其 DNA 仅代表这些，不能代表更大的人口群体。此外，大多数罗姆人几个世纪以来都没有与世隔绝，但有来自欧洲许多不同国家的祖先。“将他们描绘成一个孤立的外国群体可能会导致污名化和排斥，”利普哈特解释说。“此外，招募个人，其中一些是在人们孤立地生活在封闭社区中的非常有限的地区进行的，存在有偏见的样本的风险，这些样本会扭曲科学结果及其对内容的解释，”拉波德补充道。“因此，这也不是罗马在中欧的代表性横截面。”
获得同意的程序不充分
研究人员还表明，两个关键的伦理要求很少得到满足，尤其是在法医遗传研究中：所有受试者的知情同意和伦理委员会的批准。研究小组发现，对于许多样本，收集 DNA 的个人的同意记录要么不存在，要么获得同意的程序不充分。“在许多情况下，特别是在 20 世纪后期，数据和样本是在未经充分同意或同意记录的情况下从包括囚犯在内的人那里收集的，然后提供给研究小组或放在公共数据库中，”利普哈特解释说。在其他情况下，参与者似乎已经给出了某种同意，但不清楚他们是否真的被告知他们的 DNA 将用于什么目的。通过对遗传学家的采访，研究小组了解到，一些研究的参与者只被告知他们的数据会揭示他们是否是遗传疾病的携带者，但并未被告知他们的遗传信息可以发布在执法部门使用的公共数据库中，在某些情况下确实发生了这种情况。部门也将自己收集的数据上传到此类研究数据库。例如，弗莱堡研究人员和她的同事报告了来自巴登符腾堡州的一个例子。2017 年，斯图加特国家刑警办公室收集了来自阿富汗和罗马尼亚的数十人的数据，并将其上传到公共数据库，但没有说明这些人是否同意使用他们的数据。但并不是说他们的基因信息可以发布在执法部门使用的公共数据库中，在某些情况下确实发生了这种情况。部门也将自己收集的数据上传到此类研究数据库。例如，弗莱堡研究人员和她的同事报告了来自巴登符腾堡州的一个例子。2017 年，斯图加特国家刑警办公室收集了来自阿富汗和罗马尼亚的数十人的数据，并将其上传到公共数据库，但没有说明这些人是否同意使用他们的数据。但并不是说他们的基因信息可以发布在执法部门使用的公共数据库中，在某些情况下确实发生了这种情况。部门也将自己收集的数据上传到此类研究数据库。例如，弗莱堡研究人员和她的同事报告了来自巴登符腾堡州的一个例子。2017 年，斯图加特国家刑警办公室收集了来自阿富汗和罗马尼亚的数十人的数据，并将其上传到公共数据库，但没有说明这些人是否同意使用他们的数据。弗莱堡研究人员和她的同事报告了巴登符腾堡州的一个例子。2017 年，斯图加特国家刑警办公室收集了来自阿富汗和罗马尼亚的数十人的数据，并将其上传到公共数据库，但没有说明这些人是否同意使用他们的数据。弗莱堡研究人员和她的同事报告了巴登符腾堡州的一个例子。2017 年，斯图加特国家刑警办公室收集了来自阿富汗和罗马尼亚的数十人的数据，并将其上传到公共数据库，但没有说明这些人是否同意使用他们的数据。
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