塔图姆费提格记得她的家庭生活已经永远改变了。2016年,女儿蒂甘开始呕吐,在平衡中挣扎。在西雅图儿童医院,当时2岁的蒂甘被诊断患有婴儿脑瘤,这是一种神经母细胞瘤。通过艰难的化疗和放疗过程,费提格和丈夫都在蒂甘身边,努力应对能否看到最小的孩子长大的不确定性。他们哀悼失去的前生。
“患有癌症的儿童正在受到创伤,”费提格说。“这并不意味着你坏了,但它影响了整个家庭。人们告诉父母要照顾好自己,但当你的孩子生病时,你就想不出别的了。”
费提格的经历并不少见。研究表明,癌症患儿的父母在孩子治疗过程中会经历心理压力。治疗后,父母报告的焦虑、抑郁和创伤后压力高于普通人群。然而,孩子癌症确诊后,父母形式上的精神、情感和社会支持并不典型。
在《美国医学会在线公开杂志》发表的一项研究中,西雅图儿童研究所的研究人员解决了这一需求,并调整了以前对青少年和癌症青少年的干预措施。他们发现,通过一个名为“促进父母压力管理的复原力”(PRISM-P)的工具,一对一的谈话教学技巧提高了父母的恢复能力和兴趣发现,或癌症儿童的个人成长。
“这告诉我,我们正在为父母做最重要的事情:帮助他们知道他们明天可以回来,他们可以发现一些不好的事情。这两件事对他们和他们的家庭都有帮助,”医生说。西雅图儿童研究所的研究员艾比罗森伯格是这项研究的主要作者。“我们知道,父母的幸福感会转移到孩子的幸福感上,反之亦然,所以帮助父母帮助孩子很重要。事实上,这是我们在PRISM-P实验中听到很多的话:‘它帮助我很好地照顾我的孩子。"
需要更多支持
接受癌症治疗的儿童的父母面临着独特的需求和挑战,对他们的生活产生了重大影响。这可能包括就业形势的变化,这可能会导致新的经济压力,或者如果你在远离家乡的地方寻求治疗,这将改变你家庭的动态和结构。
父母还必须学习各种护理角色,这可能是压倒性的。
罗森博格说:“成为癌症儿童的父母一定很难。“照顾者可能会感到悲伤、愤怒、焦虑、恐惧和压力,以及深深的爱、耐心和牺牲。”
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