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如何改善对罕见神经内分泌肿瘤患者的护理

弗林德斯大学领导的项目将在未来几个月试用一种革命性的神经内分泌肿瘤 (NETs) 患者护理新方法,该项目旨在改善患者的生活质量,并开发一种具有成本效益的系统,该系统可在其他罕见疾病中实施未来的癌症。

该试验将建立共享护理模式的有效性,将 NETs 患者的后续护理转移到急性医院环境之外,并最大限度地增加当地卫生专业人员的参与,包括患者的全科医生。

“神经内分泌肿瘤是一种罕见的癌症,每 5,000 名澳大利亚人中只有不到 1 人患病,但与他们一起生活的人会遭受许多令人痛苦的症状和治疗副作用,而目前的卫生系统不能总能满足这些患者的需求,”雷蒙德教授说弗林德斯大学关爱未来研究所所长 Chan 将领导试验。

“此外,专科护理不能总能满足所有患者的医疗需求,而且目前的系统不允许全科医生和专职医疗人员的参与。

“我们的模型将做的是治疗远离专业癌症中心的人,在某些情况下减少旅行的需要,并将护理转移到多学科医疗团队,包括患者的专家团队、全科医生、执业护士和社区专职医疗人员。”

这项名为 AUS-NET 的试验将涉及目前在南澳大利亚、新南威尔士、维多利亚、昆士兰和西澳大利亚的五个卓越癌症中心接受 NET 治疗的 504 人。

虽然共享护理模式之前已经针对更常见的癌症类型实施,包括乳腺癌、结直肠癌、前列腺癌和淋巴瘤,但这将是第一个测试它对罕见癌症管理的试验,目前尚未采用这种护理模式在澳大利亚或世界各地的任何地方。

“从历史上看,罕见癌症在护理和治疗方面取得的进展很少,但近年来这种关注点发生了变化,我们已经开始看到更多的政策、政治和媒体关注罕见癌症,”陈教授说。

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