在JAMA Network Open最近发表的一项研究中,明尼苏达大学的研究人员和同事表示,患有癌症的青少年应该在为他们做出的医疗决定中发表意见。
“应该让患有癌症的青少年有机会参与他们自己的医疗决策,”共同作者、医学博士、公共卫生硕士、生物伦理学中心的教员和医学院儿科副教授说。 .“这应该包括如果他们的癌症或其治疗导致严重并发症,他们是否想要积极的维持生命治疗的偏好。青少年与其父母或代理人之间的指导性对话减少了这些对话带来的不适,并提供患者、家长和医疗团队之间持续沟通的机会。”
这项纵向青少年预先护理计划研究是迄今为止最大的一项经过验证的以家庭为中心的癌症青少年预先护理计划干预(FACE-TC)研究,该研究为患有癌症的青少年及其家人提供了就困难主题进行具有挑战性的对话的机会在训练有素的干预专家的指导下进行对话。
研究参与者包括 252 名青少年和家庭成员,这是迄今为止针对患有癌症的青少年进行的最大的预先护理计划随机对照试验。它测量了 18 个月内青少年与其父母/代理人之间在理解青少年对积极医疗的偏好方面的一致性,记录在“治疗偏好声明”中,该声明为几种情况提供了假设的临床情况和治疗选择——继续在第二次干预后,以及干预后 3 个月、6 个月、12 个月和 18 个月后,停止所有让我活着或不确定的努力。统计分析测量了每三个月间隔和一段时间内的相似性。
Needle 和他的同事发现,针对 14-21 岁的青少年和年轻人的三期干预表明父母对青少年的治疗目标和价值观有更好的一致性或理解。这一发现持续了 12 个月,这表明青少年及其代理人需要在一年内进行一次“加强”会议,以重新评估目标、价值观和偏好。
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