世界领先的专家联手创建了一份黄金标准文件,以帮助患有囊性纤维化的人。
Exeter Activity Unlimited Statement 是一份包含 24 条语句的证据驱动文件,旨在帮助卫生专业人员确定正确的活动和锻炼计划,以满足囊性纤维化患者的个人需求。
囊性纤维化是一种遗传性疾病,由影响细胞中盐和水进出的基因缺陷引起。它导致粘液在肺部和消化系统中积聚,导致一系列具有挑战性的症状。虽然没有治愈囊性纤维化的方法,但建议进行广泛的治疗,包括体育活动和锻炼来控制病情。英国约有 11,000 人患有囊性纤维化,全世界约有 100,000 人。
埃克塞特大学首席研究员兼儿科生理学与健康教授克雷格·威廉姆斯教授说:“尽管有证据表明它在疾病管理中有效,但促进身体活动复杂的人的身体活动并不常见。这一共识整合了身体活动的生理、心理和社会益处,以支持临床团队并帮助囊性纤维化患者过上无限的生活。”
Exeter Activity Unlimited Statement 发表在《慢性呼吸系统疾病》上,包含针对锻炼和补充疾病管理其他方面的建议和指南。
埃克塞特大学的合著者兼讲师 Owen Tomlinson 博士说:“研究表明,对于如何利用运动来治疗囊性纤维化缺乏信心和理解;因此,我们希望这些资源能够提供一种易于使用的方法来填补这一知识空白。”
该研究的研究员兼合著者丹尼尔·比弗(Daniel Beever)患有囊性纤维化。他是共识会议的参与者之一。
Beever 说:“尽管在理解和治疗方面取得了进步,但患有囊性纤维化仍然是一个挑战。运动是一项重大而多样的护理负担的一部分,其中可能包括许多不同的药片、雾化药物和物理治疗。
“这项研究非常重要,可以突出我们目前对囊性纤维化与运动之间关系的了解和不了解。希望它能够带来更有效、更有针对性和个性化的锻炼方法,以及护理和治疗方面的其他发展,进一步帮助患有囊性纤维化的人过上更长寿、更健康的生活。”
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