一份新报告发现,多达 85% 的痴呆症患者可能会错过重要的诊断后护理。
现在,包括纽卡斯尔大学的一个团队在内的世界领先的痴呆症专家正在呼吁将这种疾病的诊断后护理、治疗和支持视为一项人权。
阿尔茨海默病国际 (ADI) 发布了由麦吉尔大学合着的《2022 年世界阿尔茨海默病报告——诊断后的生活:导航治疗、护理和支持》。
该报告的重点是迫切需要为全球超过 5500 万痴呆症患者显着改善基本的诊断后治疗、护理和支持服务。它还呼吁制定强有力的计划,以支持到 2050 年预计将患有阿尔茨海默病的 1.39 亿人。
需要新方法
纽卡斯尔大学的专家通过他们的 Pridem 计划为关键的全球报告做出了贡献,该计划以研究案例研究为特色。
Pridem 计划着眼于如何为英格兰被诊断患有痴呆症的人提供护理和支持。它发现在服务提供方面存在令人无法接受的普遍不平等现象,脆弱和分散的服务通常只在诊断后的头两年内获得资助。
该计划寻找良好实践的例子,并利用这些证据与痴呆症患者、他们的家人和服务提供者共同开发一种以初级保健为主导的诊断后痴呆症护理模型,目前正在实践中进行测试。
纽卡斯尔大学衰老学 Regius 教授 Dame Louise Robinson 说:“我们的研究表明,即使在 之前,尽管有国家临床建议,痴呆症患者仍难以获得护理和支持。
“我们希望我们共同开发的方法——让痴呆症护士专家在 GP 实践中为基础,为患有疾病的家庭以及提供一般护理的 GP 及其团队提供专家建议,有可能改变和减少现有的不平等。”
诊断后痴呆症护理、治疗和支持是指可以改善患者生活质量的多种干预措施,包括药物和非药物治疗、护理、获得医疗保健、支持日常生活活动、家庭适应、社会包容和喘息。
ADI首席执行官保拉·巴巴里诺 (Paola Barbarino)说:“我们不质疑癌症患者是否需要治疗,那么为什么当人们接受痴呆诊断时,他们往往得不到治疗或护理呢?
“一再地,他们只是被告知要处理好他们的临终事务。加上提高诊断率,诊断后痴呆症护理必须被视为一项人权。
“虽然痴呆症尚无改善疾病的‘治愈方法’,但有明确的证据表明,适当的诊断后治疗、护理和支持可显着改善患有这种疾病的人的生活质量,使许多人能够保持独立更长时间。”
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