目前尚无关于癌症儿童的高质量临终关怀的外观,或如何衡量和提供的共识。但是,研究人员最近组建了一个专家小组来帮助填补这一空白。在早期在线发表的一项研究癌症,美国癌症学会的同行评议期刊,面板批准16项措施,涵盖了为癌症患者和他们的家庭的儿童护理的重要的不同方面。
“衡量所提供的护理质量是确保所有患者获得高质量的临终护理的重要部分。尽管针对癌症成人的临终护理有许多质量指标,但对于患有癌症的成年子女则为零。癌症”,美国阿拉巴马大学伯明翰分校医学博士艾米丽·约翰斯顿(Emily Johnston)说。
为了解决这个问题,Johnston博士和她的同事们选择了一个在儿科和成人肿瘤学,儿科姑息治疗,社会工作,护理和临终关怀治疗方面具有专长的人员组成的小组。研究人员向小组提供了有关20项拟议措施的信息,这些措施来自成人措施以及与孩子死于癌症的丧亲父母的访谈。
在小组成员对每项措施进行评分并参加讨论之后,他们批准了一套涵盖16种措施的措施,涵盖了护理的四个不同方面:避免在临终时接受医疗重症监护;帮助家庭找到他们的孩子首选的死亡地点;推进医院的临终关怀政策和程序;以及扩大对儿童以及父母和兄弟姐妹的支持服务。
“这是第一项确定用于癌症儿童的临终关怀的质量措施的研究。其中一些措施与成人所用的措施类似,例如避免在临终时插管,但其他措施是新颖的,例如评估寿命终止时的兄弟姐妹需求。” Johnston博士说。“因此,至关重要的是,我们有针对癌症儿童的质量措施。”
该团队指出,在将这些措施用作帮助标准化护理的工具之前,必须对这些措施进行完善,并与死者家属进行验证。一旦得到验证,这些措施可能对确定不同计划提供的报废医疗质量和识别差异很有帮助。约翰斯顿博士解释说:“例如,他们将使我们能够确定西班牙裔和黑人患有癌症的儿童是否能像非西班牙裔儿童一样获得高质量的生命终期护理。”“一旦我们确定了有可能接受不良质量的临终关怀的人群,我们就可以制定有针对性的干预措施来改善这一状况。”
随附的社论指出,该研究的结果也可能对改善成人的临终关怀有影响。社论的作者写道:“这是一个激动人心的时刻,将会出现更多的研究,以更好地为所有患者和家庭提供服务的方式来推动临终护理。”
标签: 癌症儿童
免责声明:本文由用户上传,如有侵权请联系删除!