阿姆斯特丹，2021年4月26日-帕金森氏病(PD)患者面临着各种各样的症状和挑战。来自英国帕金森氏症的一个小组，包括多个患者和公共参与(PPI)贡献者，对患者进行了调查，以找出哪些PD症状是困扰他们最大的问题，以及优先级如何随着病情持续时间而变化。他们的目标是确定最需要改善治疗方法和策略以帮助维持独立性和生活质量的地方。他们在帕金森氏病杂志上报告了他们的发现。
“尽管PD具有震颤，僵硬和运动迟缓等常见特征，但该疾病却千差万别，每个人都有自己独特的症状和副作用，”帕金森大学英国首席研究员Claire J. Bale女士解释说，英国伦敦。“这项研究的结果强调，症状和治疗的重点是个人的，并且可能随着帕金森病的进展而发生重大变化。患者自身改善生活的个人重点必须放在他们的护理中心，了解这些重点对于确保未来的研究重点至关重要在对患者最重要的方面。”
随着PD的进展，症状的数量和严重性增加，并且处理症状所需的药物量也增加，导致更大的副作用和波动风险，导致残疾增加。
一个项目指导小组由帕金森(英国)的员工代表和该慈善机构的研究支持网络的PPI贡献者组成，他们开发了一个简单的自由文本在线调查，要求参与者找出最困扰他们的帕金森症的三个方面。
贝尔女士解释说：“我们与受帕金森氏病影响的人们一起创建，提供和分析了对这项调查的答复，以确保调查结果真正代表有此状况的人们的声音。”“研究结果有力地凸显了帕金森氏症患者日常应对的症状和挑战的广度和深度。这些发现对发展以人为本的管理和护理，以及指导未来的研究以改善生活质量具有重要意义。 ”
有790份调查问卷回答了2,295篇与PD相关的问题，然后将其分为24个广泛的症状域。其中，将近60%被归类为运动症状，37%被归类为非运动问题，3%被归类为药物问题。总体而言，震颤是最常报告的症状。在帕金森氏症早期阶段，人们更容易提及该病，随着病情的进展，该病的报道频率也降低了。这表明震颤仍然是PD患者研究和治疗的重中之重，但是随着病情的发展，其他症状可能会变得更加紧迫。
受访者表示，从初步诊断开始，非运动症状的重要性。诊断为两年或更短时间的受访者经常报告心理健康问题，疲劳，认知功能和疼痛。随着病情的进展，行走，平衡和跌倒，语言问题，结冰(无法向前移动几秒钟或几分钟)和运动障碍(不自主，无法控制的运动)的问题变得越来越重要，而震颤，僵硬和心理健康的问题则越来越少病情进展很重要。在患有PD的11年或以上的人中，平衡和跌倒是最常被提及的问题，其次是走路和说话困难。
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