自闭症影响全球 7800 万人和家庭,其中大多数人无法获得自身资源之外的支持
自闭症是一种异质性疾病,在一个人的一生中以及在被诊断患有自闭症的人之间表现出不同的表现;有效的评估和护理需要个性化、阶梯式的护理方法,以满足他们一生的需求。
迫切需要更多的投资来开发和完善实际的干预措施,以改善当今自闭症患者及其家人的生活,并为未来更好的护理方法建立框架
委员会引入了“深度自闭症”的概念来区分有高度依赖需求的个体,以及阶梯式护理模式如何最好地满足所有自闭症患者的独特需求
根据发表在《柳叶刀》上的一份新的国际报告,迫切需要一种新的、综合的自闭症护理和治疗模式,该模式优先考虑个性化、阶梯式护理方法。
柳叶刀孤独症护理和临床研究的未来委员会的作者呼吁政府、医疗保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间进行全球协调,以改革孤独症的研究、护理和治疗,包括个性化治疗在患者及其家属的积极参与下,贯穿一个人的一生。
该委员会于 2018 年由国际专家组成,包括临床医生、医疗保健提供者、研究人员、倡导者、自我倡导者和自闭症儿童的父母。该报告确定了未来五年内需要采取的紧急行动,以满足全球自闭症患者和家庭的当前需求,并为未来改善护理和治疗奠定基础。该报告提出了一种新的护理标准,全世界所有服务和社会护理系统都应采用该标准,以最好地支持自闭症患者及其家人的需求。
委员会还呼吁全球研究努力扩展到基础科学之外,开发针对自闭症患者不同需求的循证实践干预措施,并可应用于其他神经发育状况。
个性化、阶梯式的护理模式
全世界至少有 7800 万人患有自闭症,其中大多数人没有得到足够的支持或护理服务,尤其是那些生活在中低收入国家或其他资源匮乏地区的人。鉴于自闭症的异质性,迫切需要一种新的个性化、阶梯式护理方法。这种新方法从分类诊断转向关注支持以改善个人及其家庭的生活质量,以他们独特的关注点、需求、特征和可以在他们一生中进行调整的情况为中心。
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