导读 加拿大如何优化人类基因组测序的影响以增加我们对疾病的了解?CMAJ(加拿大医学协会期刊)的新指南为这一不断发展的领域的研究人员和政策制定
加拿大如何优化人类基因组测序的影响以增加我们对疾病的了解?CMAJ(加拿大医学协会期刊)的新指南为这一不断发展的领域的研究人员和政策制定者列出了获得患者同意的关键要素
“人类基因组学——对一个人或人群基因的整体研究——正越来越多地被纳入研究并迅速纳入临床护理，包括纳入健康记录，”指南作者兼该组织主任克里斯托弗麦克马斯特博士写道。加拿大卫生研究院 (CIHR) 遗传学研究所。“如果可以共同访问和分析在加拿大获得的大多数基因组数据，那么对基因组学在确定加拿大人健康和疾病易感性方面的作用的理解水平将会大大提高。”
2023 年，泛加拿大人类基因组图书馆 (CHGL) 将作为共享本地基因组和相关健康和医疗信息的中央资源启动。先进的人工智能和机器学习方法可用于确定哪些遗传因素导致加拿大人的健康和疾病。
“同意是为加拿大人提供个性化医疗的必要工具，”麦克马斯特博士说。
为确保图书馆的成功，需要一套标准化的加拿大人类基因组学研究核心同意要素，以帮助获得适当的研究伦理委员会 (REB) 批准以及随后的基因组和健康数据共享。该指南涉及研究数据、国际共享、商业和未来研究使用、存储、受控访问、参与者的重新识别和重新联系以及未成年参与者的同意等主题。
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