患有晚期心脏病的青少年和年轻人在医院死亡的风险很高，通常需要侵入性治疗，并且会出现影响他们生活质量的严重症状。
一项新的研究表明，虽然他们的大多数父母更愿意让他们的治疗和护理选择的决定权留在父母和医生之间，但许多年轻人希望积极参与影响他们的医疗决策。
“作为一名儿科心理学家，我发现医疗保健沟通是最重要但最被低估的护理方面之一，”主要作者、密歇根大学先天性心脏中心社会心理和教育项目主任 Melissa Cousino 博士说。 (M-COPE) 在密歇根大学健康 CS 莫特儿童医院。
“我们如何就诊断、预后、治疗选择以及更多影响应对、医疗依从性和健康结果进行沟通。在儿科医疗保健中，我们必须更好地了解我们所照顾的年轻人的沟通和医疗决策偏好”
研究人员调查了 53 名年龄在 12 至 24 岁之间患有晚期心脏病的年轻人，包括心力衰竭——心肌无法泵出足够的血液来满足身体需要的终生疾病——以及他们在莫特的 51 位父母。
“在我们的严重心脏病患者样本中，我们发现大多数青少年和年轻人希望了解他们的治疗选择、风险和预后信息，并希望积极参与他们的医疗决策，”Cousino 说。
但根据发表在JAMA Network Open上的研究，年轻患者与其父母的偏好之间存在显着差异。
将近 45% 的患者希望针对他们的心脏病管理做出积极的、以患者为主导的决策，其中相当多的患者希望讨论治疗的不良反应或风险、手术细节、生活质量和预期寿命。
许多接受调查的年轻人都同意“我应该做出决定，但会认真考虑医生和我父母的意见”这一说法。如果病情危重，超过一半的人希望参与临终关怀决策。
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