大数据有助于评估癫痫发作负担 改善小儿癫痫患者的预后

费城，2021 年 6 月 3 日 - 费城儿童医院 (CHOP) 的研究人员展示了如何使用标准化的临床数据报告由各种神经系统疾病引起的癫痫发作，提供基本的基线信息，可以确定哪些方法最适合保持癫痫发作掌握之中。研究结果发表在今天的癫痫杂志上。

为了改善癫痫护理，临床医生需要一种可靠且有效的方法来衡量结果。虽然电子病历 (EMR) 越来越频繁地用于研究和质量改进，但重要的癫痫结果指标(例如癫痫发作频率或生活质量)并未以标准化方式记录，从而使研究人员能够处理有关该主题的大规模数据。

为了帮助标准化癫痫就诊的临床数据记录方式，CHOP 的团队开始使用通用数据元素 (CDE) 来确保以可比较的方式在研究和临床就诊中获取相关数据。在这项研究中，研究人员评估了在 12 个月内在小儿癫痫常规护理中使用 CDE 的结果。

“对于我们这些治疗小儿癫痫患者的人来说，我们一直在努力评估我们的工作方式以及如何改善我们患者的预后，”医学部的儿科神经病学家 Mark P. Fitzgerald 博士说。 CHOP 的神经病学和该研究的第一作者。“这项研究为我们提供了基本数据，这些数据将作为我们治疗患者的基础，并告知我们如何实现以患者为中心的最佳结果。”

研究人员对 1,000 多名儿童癫痫患者的近 1,700 次就诊进行了研究。该研究涵盖了大约一年的时间，由 CHOP 网络中的 32 家不同的提供者进行了访问。总体而言，43% 的患者每月至少有一次癫痫发作，17% 的患者每天至少有一次癫痫发作，18% 的患者至少一年没有癫痫发作。最常见的癫痫综合征是儿童失神癫痫、Lennox-Gastaut 综合征和 Dravet 综合征。研究人员能够量化绝对癫痫发作负担以及癫痫发作负担随时间的变化以及综合征之间的差异。

此外，由于这项研究是在 大流行开始时进行的，因此研究人员评估了使用远程医疗记录这些信息的情况。他们发现，无论是亲自评估还是通过远程医疗，患者的癫痫发作频率相当。该研究还发现，被认定为西班牙裔或拉丁裔的患者，特别是来自家庭收入中位数较低的地区，更有可能持续癫痫发作，并且随着时间的推移而恶化。

“目前，CHOP 是唯一一个通过持续护理而不是仅通过研究产生这种水平的患者信息的神经病学项目，”资深作者、主治医师、癫痫神经遗传学倡议基因组和数据科学核心主任 Ingo Helbig 说。 ENGIN) 在 CHOP。“这项研究代表了我们如何评估和为儿科神经病患者提供护理的重大范式转变。

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