镰状细胞病的生活成本

在今天发表在Blood Advances 上的一项研究中，研究人员发现，患有镰状细胞病 (SCD) 的私人投保人在其一生中在与疾病相关的医疗费用上花费了大约 170 万美元。这些发现突显了影响 SCD 患者的巨大经济负担，并提出了有关医学进步(如基因疗法)如何可能有一天会影响护理成本的问题。

SCD 是美国最常见的遗传性红细胞疾病，估计有 100,000 人受到影响。根据疾病控制和预防中心 (CDC) 的数据，SCD 影响每 365 名黑人或非裔美国新生儿中的一名，以及每 16,300 名西班牙裔美国新生儿中的一名。考虑到 SCD 不成比例地影响黑人和西班牙裔社区，如此高昂的医疗保健费用对这些人群造成了进一步过度的财务限制。

这项由国家心肺血液研究所 Cure Sickle Cell Initiative 资助的研究不仅揭示了可归因于 SCD 的高昂总医疗费用，而且还发现 SCD 患者在私人保险上支付了大量的自付费用计划。

“我们的研究结果表明，SCD 患者终生自付费用约为 44,000 美元，”研究作者、比较健康结果、政策与经济学 (CHOICE) 研究所的 Kate Johnson 博士解释说，华盛顿大学药学系。“对于这些人来说，每年的自付费用可能是他们年收入的 5% 到 10%。”

为了进行这项研究，Johnson 博士及其同事通过商业索赔数据库收集了 2007 年至 2018 年出生至 64 岁诊断为 SCD 的回顾性队列数据。该存储库包含门诊和住院医疗索赔、处方药索赔、健康使用记录、付款人和个人成本、人口统计数据和保险计划等信息。然后，他们针对没有 SCD 的匹配对照分析了这些统计数据。

结果显示，非老年人终生与 SCD 相关的医疗费用总计约为女性 160 万美元，男性约为 170 万美元。值得注意的是，参与者还花费了大约 44,000 美元的自付费用。此外，这些结果表明，治疗 SCD 的医疗费用在 13-24 岁左右达到顶峰，并随着年龄的增长而下降。研究人员认为，这既可以归因于 SCD 的典型进展，也可以归因于青春期和青年期是生命的过渡期，此时他们的护理服务可能正在发生变化，或者他们可能正在转换保险计划。

Johnson 博士指出，这项研究的局限性在于，这些研究结果不包括在接受 SCD 护理时可能累积的间接成本，例如由于无法工作或花费时间管理疾病而导致的生产力损失，无论是对患者还是他们的照顾者。她还强调，这些数字不包括公共保险计划(如医疗补助)所涵盖的人，并且只有三分之一的 SCD 患者拥有私人保险。

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